Les 24 Réseaux de Référence Européens (ERN)

Partage de données entre BaMaRa et les registres des ERN

Le transfert de données entre l’application nationale BaMaRa et les registres des 24 Réseaux de de Référence Européens (ERN), décrits plus bas, est au cœur de l’action européenne JARDIN et des Plans Nationaux Maladies Rares.

En effet, le projet JARDIN, d’une part, tend à améliorer l’intégration des ERN dans les systèmes de santé nationaux. La France en porte, avec les Pays-Bas, l’axe relatif à la gestion des données. Cet axe visera notamment, à l’échelle de l’Europe, à émettre des recommandations et un mode opératoire à suivre pour mettre en place un transfert de données entre les registres nationaux (tels que BaMaRa) et les registres des ERN. La cellule opérationnelle de la BNDMR porte une tâche dédiée à la mise en œuvre agile de toutes les recommandations qui seront produites durant ce projet, notamment en matière d’interopérabilité entre les Dossiers patients Informatisés (DPI), des établissements partenaires des ERN (HCP), et les registres des ERN, ainsi qu’entre les registres de données nationaux et les registres des ERN.

Par ailleurs, le quatrième PNMR, récemment annoncé et lancé, place au cœur de ses priorités la valorisation des données françaises et leur réutilisation dans les registres européens, comme l’indique son nom : « Des territoires vers l’Europe ». La cellule opérationnelle BNDMR travaillera ainsi à instaurer un transfert de données entre BaMaRa et les registres des ERN, en consolidant d’abord les informations dans BaMaRa avant leur partage à l’échelle européenne. Cette stratégie de convergence, fortement mise en avant lors de l’évaluation des précédents PNMR, vise à limiter la double saisie des données tout en garantissant que les informations françaises bénéficient pleinement des dispositifs nationaux de réutilisation et de chaînage, sans compromettre leur intégration au niveau européen.

La note d’information et de cadrage suivante met explicitement en lumière tous les aspects à prendre en compte dans ce transfert de données. Cette note rendra également compte avec transparence des avancées respectives de ce transfert entre les différents binômes FSMR/ERN, et sera mise à jour une fois par mois.