Partage de données entre BaMaRa et les registres des ERN

L’interopérabilité entre l’application nationale BaMaRa et les registres des 24 Réseaux de de Référence Européens (ERN), décrits plus bas, est au cœur de l’action européenne JARDIN et des Plans Nationaux Maladies Rares.

En effet, le projet JARDIN, d’une part, tend à améliorer l’intégration des ERN dans les systèmes de santé nationaux. La France en porte, avec les Pays-Bas, l’axe relatif à la gestion des données. Cet axe visera notamment, à l’échelle de l’Europe, à émettre des recommandations et un mode opératoire à suivre pour mettre en place un transfert de données entre les registres nationaux (tels que BaMaRa) et les registres des ERN. La cellule opérationnelle de la BNDMR porte une tâche dédiée à la mise en œuvre agile de toutes les recommandations qui seront produites durant ce projet, notamment en matière d’interopérabilité entre les Dossiers patients Informatisés (DPI), des établissements partenaires des ERN (HCP), et les registres des ERN, ainsi qu’entre les registres de données nationaux et les registres des ERN.

D’autre part, le quatrième PNMR, prévu pour être finalisé prochainement, devrait également faire de la valorisation des données françaises et leur réutilisation dans les registres européens un objectif prioritaire. La cellule opérationnelle de la BNDMR cherchera ainsi à mettre en place une interopérabilité entre BaMaRa et les registres des ERN, en faisant ainsi converger les données des centres, mais également de certains registres français, d’abord dans BaMaRa avant un partage au niveau européen. Cette stratégie de convergence, fortement soulignée lors de l’évaluation des PNMR précédents, contribuera à la fois à limiter les double saisies de données et à garantir que les données françaises bénéficient de tous les dispositifs nationaux de réutilisation et de chaînage des données au niveau national, sans préjudice de leur partage au niveau européen.

La note d’information et de cadrage suivante met explicitement en lumière tous les aspects à prendre en compte dans ce transfert de données. Cette note rendra également compte avec transparence des avancées respectives de ce transfert entre les différents binômes FSMR/ERN, et sera mise à jour une fois par mois.

Télécharger la dernière note d’information (octobre 2024)
ERNFSMRRegistre(s)Pays coordonnateurs
ERN BONDOSCAR
EuRREB
Italie
Endo-ERNDéfiScience, FIRENDO, OSCARPays-Bas
ERN CRANIOSENSGENE, TeteCouCRANIO registryPays-Bas
EpiCAREDéfiScienceEpiCARE registryFrance
ERKNetORKiD, OSCARERKRegAllemagne
ERN-RNDBRAIN-TEAMRND registryAllemagne
ERNICAFIMATHO, NeuroSphinxEPSAPays-Bas
ERN LUNGRespiFIL, MUCO-CFTRLUNG registryAllemagne
ERN SkinFIMARADERRASFrance
EURACAN France
EuroBloodNetMaRIH, MCGRE, MHEMOENROLFrance
eUROGENNeuroSphinxeUROGEN registryPays-Bas
EURO-NMDFILNEMUS, FILSANEuro-NMD registryFrance
ERN EYESENSGENEREDFrance
GENTURIS GENTURIS-registryPays-Bas
ERN GUARD-HEART
CARDIOGEN
Condition-Specific Registries
Pays-Bas
Heart-Core Registry
ITHACAAnDDI-RARES, DéfiScienceILIADFrance
MetabERNG2mUIMDItalie
PaedCanPaedCan registryAutriche
RARE-LIVERFILFOIER-LiverAllemagne
ReCONNETFAI2R, OSCARTogethERN ReCONNETItalie
ERN RITABRAIN-TEAM, FAI2R, MaRIHRITA registryPays-Bas
TRANSPLANT-CHILDTransversal à l’organisation des filières : chacune peut avoir des maladies concernées
PETER

Espagne
VASCERNFAVA-Multi, BRAIN-TEAMVASCERN registryFrance