La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé. L’AP-HP a été missionnée par la Direction Générale de l’Offre de Soins pour assurer la maitrise d’œuvre de la BNDMR, notamment de l’application BaMaRa.
Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux. En savoir plus…
Le projet en bref
Au plus près du soin : DPI / BaMaRa
La collecte des données s’effectue au cours de la prise en charge des patients vus dans les centres experts à travers le dossier patient hospitalier ou l’application BaMaRa. Celle-ci permet la saisie ou la récupération des données du Set de données minimum national maladies rares, qui a vocation à être recueilli pour tous les patients atteints de maladie rare, dans tous les centres maladies rares. Les données collectées ici sont nominatives. Leur accès est cloisonné au sein d’un hôpital donné.
BaMaRa offre aussi la possibilité à ses utilisateurs de suivre en direct leur activité et celle de leur site d’appartenance, au sein d’un espace personnel. L’accès aux données d’activité nécessaires à la constitution des rapports d’activité annuels (PIRAMIG…) y est facilité.
L’application permet donc un recueil de données de soin soit en saisie directe (mode autonome), soit grâce à l’interopérabilité avec le dossier patient informatisé (DPI) de l’hôpital (mode connecté).
BaMaRa est mise à disposition à titre gratuit par l’AP-HP dans chaque établissement de santé partenaire du projet suite à la signature d’une convention cadre. En savoir plus…
Espace d’analyses : la BNDMR
Les données sont ensuite transférées, après suppression des noms et prénoms, dans la BNDMR de manière sécurisée.
Les analyses réalisées permettent de mieux caractériser les personnes atteintes de maladies rares, leur prise en charge et parcours de soin dans le réseau expert maladies rares ; d’évaluer la survenue de ces maladies dans la population ; et de ce fait favoriser la mise en œuvre de politiques de santé adaptées grâce à la production d’indicateurs pour la DGOS par exemple. Les données de santé collectées doivent également faciliter la recherche médicale en générant des nouvelles connaissances et la mise en place d’essais cliniques.
Les données de la BNDMR peuvent également permettre, en y associant (par « chaînage ») les données du système national de données de santé (SNDS), de produire des connaissances médico-économiques.
La liste des études menées est consultable sur cette page. En vertu de l’article 44(3) de la Loi Informatique et Libertés, son utilisation est exclusivement restreinte à des travaux d’intérêt public se situant dans le domaine de la santé.
Espace Patients : France Maladies Rares ou FraMaRa (à venir)
La consultation et la collecte des données se fait par les patients atteints de maladies rares via l’application mobile France Maladies Rares. Développée dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4, celle-ci aspire à les accompagner dans leur parcours de santé. L’application vise trois objectifs majeurs : faciliter l’accès et le contrôle des données personnelles de santé, alimenter des bases de données pour faire progresser le soin et la recherche, et offrir une vue d’ensemble de l’écosystème maladies rares français pour faciliter l’orientation des patients et aidants. La première version est prévue pour fin 2026. Cette application est co-construite avec l’expertise combinée des patients, des usagers associatifs et des acteurs de terrain.
