Description

Le module DoSpéRa permet de construire un recueil de données structurées portant sur une maladie rare, ou un groupe de maladies rares homogènes, au sein de l’application web BaMaRa accessible pour les patients atteints par cette maladie dans l’ensemble des centres participant à ce recueil.

S’agissant de collecte de données de spécialité, ce recueil a pour objectif une meilleure prise en charge des patients car il permet de colliger des informations sur l’état de santé des patients dans le but premier d’améliorer leur suivi. Pour cette raison, les données sont recueillies dans le cadre du soin (selon le principe de prise en charge optimale). Il s’agit de permettre aux experts, prenant en charge ces patients, d’échanger sur les cas et les pratiques, en vu de de proposer une meilleure prise en charge des patients par un parcours harmonisé à l’échelle nationale, et de mieux préparer les perspectives en termes de recherches ultérieures sur ces données.

Chaque DoSpéRa doit être porté par un comité d’utilisateurs experts validé par la Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) dans le cadre des AAP annuels, afin de rendre le processus équitable et transparent entre tous les partenaires FSMR.

L’utilisation secondaire des données des DoSpéRa

Comme pour tous les recueils de données dans BaMaRa, l’utilisation des données est possible depuis l’EDS BNDMR selon la procédure habituelle.

Chaque utilisation secondaire par projet de recherche, sur les données déjà collectées dans le DoSpéRa seules ou combinées aux autres recueils déjà en place, se fera depuis cet EDS en respectant les règles de gouvernance de la cellule opérationnelle BNDMR :