L’AAP Convergence propose de construire un recueil de données structurées portant sur une maladie rare, ou un groupe de maladies rares homogènes, au sein de l’application web BaMaRa accessible aux dossiers des patients atteints par cette maladie dans l’ensemble des centres participant au projet.

S’agissant de la collecte de données de spécialité (Dossiers de Spécialité), ce recueil permettra une meilleure prise en charge des patients, car il permettra de colliger des informations sur l’état de santé des patients dans le but premier d’améliorer leur suivi. Pour cette raison, les données seront recueillies dans le cadre du soin (selon le principe de prise en charge optimale). Il s’agit de permettre aux experts d’échanger sur les cas et des pratiques, d’assurer une meilleure prise en charge des patients par un parcours harmonisé à l’échelle nationale et de mieux préparer les perspectives en termes de recherches ultérieures sur ces données.

Ces collectes complémentaires sont couvertes par la convention BaMaRa déjà signée entre l’AP-HP et chacun des établissements porteurs de centres de référence et de compétence labellisés par la DGOS et promus par le PNMR4. Comme toutes les données collectées dans BaMaRa, ces données des Dossiers de Spécialité (DoSpéRa) seront déversées dans l’EDS BNDMR pour permettre des études/recherches ultérieures sur ces données tout en profitant des procédures et du cadre réglementaire déjà établis, dont un accès distant (accès sécurisé aux données d’un projet uniquement dans bulle sécurisée) pour réaliser les traitements en toute autonomie.

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Calendrier de l’AAP :

  • Présentation de l’appel à projet (par visioconférence, lien envoyé par mail aux filières et centres) : 13 mai à 13 h.

Télécharger le support de présentation de l’appel à projets et FAQ (.pdf)

  • Date limite de dépôt des candidatures : vendredi 4 juillet 2025 minuit.
  • Analyse des dossiers par le CSE le 9 septembre 2025, et résultats communiqués dans la foulée.

Modalités pour candidater : Le DoSpéRa doit être porté par un comité d’utilisateurs experts validé par la filière. Lorsqu’il s’agit d’une maladie pour laquelle des centres appartenant à différentes filières sont labélisés, l’avis de toutes les filières concernées est nécessaire. Le dossier de candidature complet est à envoyer à analyse.bndmr (at) aphp.fr

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