Nous venons de publier la version 1.09.4 du Set de données minimum national maladies rares. Elle incorpore des mises à jour mineures (reformulations de définitions, précision de certains items, orthographe) et est complétée de nouvelles informations utiles à tous :
- les objectifs d’exploitation des items collectés
- le statut du recueil : optionnel ou obligatoire
- l’inclusion potentielle de l’item dans la BNDMR pour les exploitations nationales (en cours de détermination par le Comité Scientifique de la BNDMR).
Vous pouvez le télécharger ici.
A noter également que la licence de distribution a évoluée pour devenir plus permissive et permettre sa réutilisation dans les applications des systèmes d’information hospitaliers : le set minimal de données national maladies rares est à présent distribué sous licence Creative Commons Attribution – Partage dans les Mêmes Conditions (BY – SA) 3.0 France
