L’arrêté ministériel du 26 décembre 2023 portant sur la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares a été publié au Bulletin officiel (n° 2023/24) du 29 décembre 2023. (https://sante.gouv.fr/fichiers/bo/2023/2023.24.sante.pdf)
Ce sont 2311 sites maladies rares, rattachés à l’une des 23 filières de santé maladies rares, qui sont ainsi labellisés pour une durée de 5 ans (contre 2220 à la fin de la précédente labellisation).
Une trentaine de nouveaux établissements ont été labellisés. Ces établissements, de par leur labellisation, seront tenus d’alimenter la BNDMR, via BaMaRa ou leur dossier patient informatisé (lorsqu’il est interopérable). Ces nouveaux établissements vont recevoir très prochainement les conventions BaMaRa et BNDMR afin que la saisie des données maladies rares débute au plus vite.
Par ailleurs, pour les établissements qui ont été re-labellisés et qui avaient donc déjà signé ces 2 conventions, les nouveaux sites sont déjà disponibles dans BaMaRa et la saisie des données des patients peut d’ores-et-déjà être effectuée. Les dossiers patients informatisés connectés à BaMaRa vont eux aussi progressivement voir leur liste des sites mise à jour pour un accès rapide à la saisie.
Consultez le guide sur l’impact de la labellisation 2023.
