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Journée internationale des maladies rares : la BNDMR, une source d’informations unique au monde
Les maladies rares sont celles qui ont une prévalence inférieure à 1 personne sur 2000, et individuellement concernent donc très peu de patients. Cependant, en regroupant ces maladies, au-delà de […]
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BaMaRa : traçabilité de l’opposition du patient à la réutilisation de ses données pour la recherche
Le recueil de l’expression du droit du patient est au cœur de nos réflexions depuis plusieurs années. L’équipe de la BNDMR a mené plusieurs actions pour le simplifier, notamment en […]
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Nouvelle labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares
L’arrêté ministériel du 26 décembre 2023 portant sur la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares a été publié au Bulletin officiel (n° 2023/24) […]
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5ème réunion de l’observatoire du diagnostic
Cette 5ème édition de l’observatoire du diagnostic a eu lieu le 17 octobre 2023 au Ministère de la Santé et de la Prévention. Cet évènement a de nouveau réuni des participants issus […]
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Les partenariats de recherche public-privé avec la BNDMR
La BNDMR est un entrepôt de données de santé qui dispose d’un environnement technologique sécurisé et confidentiel, pour héberger ces données de santé. Aujourd’hui, elle contient les données de plus […]
La BNDMR est un projet financé dans le cadre du PNMR3 par le Ministère de la Santé et de la Prévention.
La maitrise d’oeuvre est assurée par l’AP-HP (DSN / département I&D).