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Journée internationale des maladies rares : la BNDMR contribue à la visibilité des malades
La 11ème édition du « Rare Disease Day » se tiendra le 29 février dans le monde entier. Plus de 300 millions de personnes dans le monde vivraient avec une maladie rare et […]
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Nouvelles FAQ : 58 réponses aux questions les plus fréquentes sur BaMaRa/BNDMR
La FAQ de BaMaRa/BNDMR a été complétée suite aux nombreux échanges que la BNDMR a pu avoir avec les filières de santé maladies rares et les établissements de santé. Retrouvez […]
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La BNDMR au congrès Rare 2019
Venez rencontrer l’équipe de la BNDMR au congrès Rare 2019 ! Arnaud Sandrin interviendra lors de la Session 6 « Les essais cliniques : comment promouvoir l’accès aux patients français ? » […]
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Report de la date butoir de l’appel à projets pour l’intégration du SDM au sein des DPI des CHU
Suite à l’appel à projets pour l’intégration du set de données minimum maladies rares (SDM-MR) au sein du dossier patient informatisé (DPI) des systèmes d’information hospitaliers, ainsi que de son […]
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80% des sites maladies rares ont désormais un outil de saisie du SDM
Après une rentrée particulièrement chargée en déploiements, nous sommes heureux d’annoncer que 49 établissements ont à ce jour accès à BaMaRa. Cela représente 72% des sites maladies rares labellisés. Par […]
La BNDMR est un projet financé dans le cadre du PNMR3 par le Ministère des Solidarités et de la Santé.
La maitrise d’oeuvre est assurée par l’AP-HP (DSI / département WIND).