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Retour sur le questionnaire du Minimum Dataset
CHIFFRES : – 22/24 réponses du groupe de travail BNDMR (dont 7 coordonnateurs de CRMR) – 109/131 réponses des coordonnateurs des CRMR – Moins de 5% de commentaires par questions […]
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Minimum Dataset soumis pour avis
Un minimum data set a été consitué et soumis aux membres du groupe de travail BNDMR ainsi qu’aux référents des Centres de Référence Maladies Rares pour avis. Pour chacun des […]
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Constitution du Minimum Dataset
Nous travaillons actuellement à la constitution du jeu de données minimum nécessaire à la mise en oeuvre de la BAMARA, le système de gestion des données minimum de la BNDMR. […]
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Questionnaire National CRMR
En Février 2012, un questionnaire national visant à récolter les besoins de collection de données pour les patients atteints de maladies rares a été envoyé aux 131 centres de références. […]
La BNDMR est un projet financé dans le cadre du PNMR3 par le Ministère de la Santé et de la Prévention.
La maitrise d’oeuvre est assurée par l’AP-HP (DSN / département I&D).