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Recrutement
Meriem MAAROUFI rejoint l’équipe d’ISy-Rare en tant qu’ingénieur en développement informatique JAVA spécialisé dans les connecteurs.
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EPIRARE International workshop
Participation à l’ EPIRARE international workshop les 8 et 9 octobre derniers. Nous avons présenté le travail effectué en France concernant le Minimum Dataset. Vous pouvez télécharger cette présentation en […]
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Groupe de Travail EPIRARE
Nous avons participé à un groupe de travail EPIRARE pour l’harmonisation au niveau européen du Minimum Dataset et de la méthodologie de constitution de ce dernier. Une rencontre EPIRARE, à […]
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Retour sur le questionnaire du Minimum Dataset
CHIFFRES : – 22/24 réponses du groupe de travail BNDMR (dont 7 coordonnateurs de CRMR) – 109/131 réponses des coordonnateurs des CRMR – Moins de 5% de commentaires par questions […]
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Minimum Dataset soumis pour avis
Un minimum data set a été consitué et soumis aux membres du groupe de travail BNDMR ainsi qu’aux référents des Centres de Référence Maladies Rares pour avis. Pour chacun des […]
La BNDMR est un projet financé dans le cadre du PNMR3 par le Ministère de la Santé et de la Prévention.
La maitrise d’oeuvre est assurée par l’AP-HP (DSN / département I&D).