Les laboratoires pharmaceutiques ou les CRO les accompagnant peuvent faire appel à la BNDMR dans différentes situations : étude de faisabilité, estimation d’une population cible, alimentation d’un dossier de transparence pour un médicament, étude demandée par la HAS, étude des parcours de soins, étude impliquant le Set de Données Minimum-Traitement (à partir de juin 2023), notamment.
Nous présentons ici le circuit des demandes d’accès et la grille tarifaire pour ces partenariats industriels. D’autres acteurs privés (start-ups ou autres) sont également susceptibles de recourir au même type de partenariats.
Consultez nos FAQ sur les partenariats avec la BNDMR : Télécharger la FAQ
Circuit de demande d’accès
Circuit général (toutes études hors recueil de données pour l’accès précoce

Circuit SDM-T spécifique aux accès précoces
Un module spécifique aux traitements, le SDM-Traitement est en développement dans BaMaRa. Nous publierons le circuit et le détail des items qui composent ce SDM-Traitement une fois la concertation avec les différentes parties prenantes (autorités de santé, DGOS, DGS, industriels et FSMR) terminée.
Grille tarifaire BNDMR
La grille tarifaire repose sur plusieurs principes :
1- Estimation du coût à partir du temps passé (en jours) de chaque profil impliqué dans la prestation en fonction de son taux journalier moyen (TJM), fixé par les grilles de la Direction des Services Numériques (DSN) de l’AP-HP
Les profils susceptibles d’intervenir sont les suivants (liste non exhaustive) :
- Experts équipe collaborations de recherche académique et industrielles (DRCI de l’AP HP)
- Déléguée à la protection des données (DSI AP HP)
- Directeur de la CO BNDMR
- Directrice médicale de la CO BNDMR
- Chief Data Officier de la CO BNDMR
- Chef de projet CO BNDMR
- Biostatisticien CO BNDMR
- Data manager CO BNDMR
- Médecin sénior spécialiste des pathologies concernées
- Attaché de recherche clinique
- Chef de projet BaMaRa
Les trois postes en italique correspondent aux ressources humaines rattachées aux équipes cliniques du réseau maladie rare impliquées dans le projet.
2- Ajout de frais fixes de publication en OpenData (2170€, coût calqué sur la revue OJRD dans laquelle la CO BNDMR a le plus publié ces dernières années, supportés pour tout ou partie par l’AP-HP) et de maintenance de l’environnement sécurisé (1125€).
3- Application de la TVA à 20%
- Chiffre d’affaire de l’entreprise pharmaceutique (référence : societe.com)
- Opportunité pour les patients (références : HAS/PNDS/Orphanet)
- Fardeau/pronostic de la maladie (référence : HAS ou Orphanet)
- Etude chaînée au SNDS
- Intérêt national spécifique du partenariat (étude pour un dossier de transparence, étude post-inscription, étude d’environnement)
La rétribution des coûts perçus par l’AP-HP aux FSMR est effectué à rythme annuel.