Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4, une nouvelle application mobile, appelée France Maladies Rares, voit le jour pour accompagner les patients atteints de maladies rares dans leur parcours de santé. Cette initiative s’inscrit dans les orientations stratégiques nationales en matière de santé numérique.
Malgré la grande diversité des maladies rares, elles partagent des défis communs : complexité du parcours de soins, difficultés d’accès à l’information, multiplication des interlocuteurs médicaux et besoin de coordination entre les différents acteurs de santé. Grâce à la généralisation des smartphones et tablettes, il est aujourd’hui possible de proposer un outil accessible à tous, permettant aux patients de devenir véritables acteurs de leur santé.
Les trois piliers de l’application en tant que patient :
- Contrôler les données de santé
Accédez à vos informations stockées dans BaMaRa en toute autonomie et gérez vos consentements.
- Participer à l’avancement de la recherche
Contribuez activement à l’amélioration des connaissances sur les maladies rares en partageant votre expérience patient.
- S’orienter dans le parcours de soins
Bénéficiez d’informations fiables et adaptées pour naviguer plus facilement dans l’écosystème complexe des maladies rares : outils, ressources, acteurs.
Le développement de l’application se fait en collaboration avec l’ensemble des structures majeures dédiées aux maladies rares en France : les Filières de Santé Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, Maladies Rares Info Services, les Plateformes Maladies Rares, l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon, Orphanet et l’Institut Imagine. Ceci garantit une expérience cohérente et complète pour tous les patients.
Cette application mobile représente une avancée majeure pour les patients atteints de maladies rares.
