Dans le cadre du déploiement de l’application France Maladies Rares (FraMaRa), l’équipe projet souhaite proposer aux associations de patients de diffuser des questionnaires standardisés pour évaluer le fardeau de la maladie aux personnes suivies dans les centres experts maladies rares français. Cet appel à projets vise à sélectionner les premiers questionnaires pilotes déployés dans l’application.
Les candidatures doivent s’appuyer sur des questionnaires standardisés validés, adaptés à la population cible et disponibles en français. Sur le plan réglementaire, les questionnaires éligibles relèvent du cadre des sciences humaines et sociales (SHS) et feront l’objet d’un avis du Comité Scientifique et Éthique (CSE) de la BNDMR pour les projets sélectionnés.
Ce premier déploiement permettra de valider la chaîne complète de diffusion par FraMaRa d’un questionnaire en conditions réelles — intégration technique, ciblage des utilisateurs dans BaMaRa, diffusion via l’application, collecte des réponses et restitution à l’association partenaire — avant d’ouvrir la fonctionnalité à l’ensemble de l’écosystème.
Télécharger le descriptif complet de l’appel à candidatures (.pdf)
Calendrier 2026 de l’AAC :
- Session de présentation de l’appel à projet : 16 juin 2026 à 13h. Inscription au lien suivant : https://events.teams.microsoft.com/event/c0eceb0f-66f7-459d-8499-203e89980da9@905eea10-a76c-4815-8160-ba433c63cfd5
- Clôture des candidatures : 26 juillet 2026 à 23h59
Modalités pour candidater : Le présent appel à projets est centré sur la thématique « Vivre avec la maladie » et est ouvert exclusivement aux associations de patients membre de l’Alliance Maladies Rares et/ou affiliée à une Filière de Santé Maladies Rares. Le dossier de candidature complet est à envoyer à par mail à victor.hannothiaux{at]aphp.fr
Télécharger le formulaire de candidature (.docx)
