L’application CEMARA va être définitivement fermée le 31 mai 2021, après plus de 13 ans de service. Elle est remplacée dans tous les centres maladies rares par la nouvelle application BaMaRa

L’application “ClogoCEMARAEMARA” avait pour finalité principale de contribuer à l’élaboration et à l’évaluation des stratégies sanitaires visant à améliorer de la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

CEMARA reposait sur l’enregistrement d’un nombre limité d’informations recueillies chez tous les patients pris en charge pour une ou plusieurs maladies rares. Les informations recueillies concernaient les patients et les unités de soins. Elles avaient été identifiées comme le noyau commun nécessaire pour répondre aux besoins exprimés par l’ensemble des acteurs concernés. Les patients étaient suivis par l’enregistrement d’un certain nombre d’évènements (changement de prise en charge, type de pathologie, changement d’unité de prise en charge ou décès).

Migration de données de CEMARA vers BaMaRa

L’application CEMARA a été progressivement remplacée à partir de 2017 par l’application BaMaRa. Les données des sites utilisant CEMARA ont été migrées dans BaMaRa, site par site, en fonction du planning de déploiement. A l’issue de la migration, les professionnels ont pu retrouver l’ensemble de leurs fiches patients de CEMARA dans BaMaRa, dès leur première connexion à la nouvelle application (après inscription).

Cette migration ne concerne que les données du tronc commun. Les pétales (recueils complémentaires) n’ont pas pu être repris dans BaMaRa.

Charte d’utilisation de CEMARA

Tout utilisateur de CEMARA devait signer la charte d’utilisation.

Charte CEMARA

Note d’information aux patients

Les patients devaient être informés du traitement informatisé des données les concernant par l’unité de soins qui les prend en charge.

Note d’information aux patients