L’application “CEMARA” avait pour finalité principale de contribuer à l’élaboration et à l’évaluation des stratégies sanitaires visant à améliorer de la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
CEMARA reposait sur l’enregistrement d’un nombre limité d’informations recueillies chez tous les patients pris en charge pour une ou plusieurs maladies rares. Les informations recueillies concernaient les patients et les unités de soins. Elles avaient été identifiées comme le noyau commun nécessaire pour répondre aux besoins exprimés par l’ensemble des acteurs concernés. Les patients étaient suivis par l’enregistrement d’un certain nombre d’évènements (changement de prise en charge, type de pathologie, changement d’unité de prise en charge ou décès).
Migration de données de CEMARA vers BaMaRa
L’application CEMARA a été progressivement remplacée à partir de 2017 par l’application BaMaRa. Les données des sites utilisant CEMARA ont été migrées dans BaMaRa, site par site, en fonction du planning de déploiement. A l’issue de la migration, les professionnels ont pu retrouver l’ensemble de leurs fiches patients de CEMARA dans BaMaRa, dès leur première connexion à la nouvelle application (après inscription).
Charte d’utilisation de CEMARA
Tout utilisateur de CEMARA devait signer la charte d’utilisation.
Note d’information aux patients
Les patients devaient être informés du traitement informatisé des données les concernant par l’unité de soins qui les prend en charge.
Note d’information aux patients