Reportez-vous à ces documents pour connaître le fonctionnement précis de l’application BaMaRa et les règles à suivre pour le recueil de données maladies rares, en mode autonome ou connecté.
Prise en main de BaMaRa
Les documents suivants ont été conçus pour vous accompagner pas à pas dans la prise en main de l’outil BaMaRa.
Le guide utilisateur
Ce document vous aidera à vous familiariser avec toutes les fonctionnalités de BaMaRa et vous accompagnera pas à pas dans sa prise en main grâce à ses nombreuses captures d’écran. Il explique chaque étape, de l’inscription et la connexion à BaMaRa à la saisie et l’analyse de vos données. Découvrez également les « Trucs et astuces » qui vous permettront de vous simplifier la saisie.
Le guide des variables
En complément de la charte et du guide d’utilisation de BaMaRa, nous avons conçu un guide de saisie, qui reprend chacun des items des formulaires en détail afin de vous permettre de les compléter le plus justement possible.
Le guide des nouveautés de la dernière version de BaMaRa
Ce document décrit les derniers changements effectués sur la version actuelle de BaMaRa par rapport à la précédente.
Activités maladies rares à coder
La DGOS et la BNDMR ont produit le document suivant qui précise ce qui peut être considéré comme une activité maladies rares (mise à jour: oct 22). Seules ces activités doivent être saisies dans BaMaRa.
Les FAQ
Les réponses aux questions qui nous sont fréquemment posées pourront vous aider à mieux comprendre le fonctionnement de l’application. Elles concernent :
- les fonctionnalités de BaMaRa,
- les règles de codage,
- les rapports d’activité PIRAMIG,
- les aspects juridiques et réglementaires,
- le lien DPI-BaMaRa,
- les imports de CEMARA,
- l’entrepôt de données de santé BNDMR
- les analyses de données dans la BNDMR
Concernant le lien avec la fiche Maladies Rares ORBIS APHP, les réponses apportées lors de la réunion du 3 décembre 2020 sont ci-dessous.
Le Manuel d’instruction pour le codage des cas de maladies rares en France
Le contexte et les procédures relatives au codage des patients atteints de maladies rares et vus dans les CRMR et les CCMR sont détaillés dans ce manuel. Une fiche synthétique est également proposée.
Recommandations de bonnes pratiques de codage du COVID-19 dans BaMaRa (version 2021)
Ce document vous donne les codes à utiliser et les recommandations de bonnes pratiques de codage à suivre pour les cas de COVID-19 chez une personne atteinte d’une maladie rare; un décès dû à la COVID-19; ou encore les cas de maladie de Kawasaki-like.
RBP de codage des cas de COVID-19
Règles de réconciliation des données lors des envois du DPI vers BaMaRa
Ce document vous présente les règles définissant quelle donnée est conservée lorsqu’il y a une compétitivité entre les données envoyées depuis le DPI et celles déjà présentes dans BaMaRa.
Une partie est dédiée à des FAQ pour mettre en exemple ces règles de réconciliation.
Réconciliation des données DPI/BaMaRa Réconciliation par item
Recueil complémentaire Foetopathologie
Pour les usagers de ce recueil, vous trouverez ci-dessous un guide utilisateur et un guide des variables. Ces documents sont à utiliser conjointement avec les documents conçus pour BaMaRa pour une utilisation optimale du SDM et du Recueil complémentaire Foetopathologie (RF). Ils vous indiquent comment y accéder et le remplir et vous définissent les items et modalités de réponses existantes.
Guide utilsateur RFGuide des variables RF
Bordereaux à imprimer
Des bordereaux à imprimer, reprenant les items de BaMaRa, sont disponibles pour permettre aux professionnels n’ayant pas accès à un ordinateur lors des consultations de différer leur saisie dans BaMaRa.
Bordereau patientBordereau fœtus
