Reportez-vous à ces documents pour connaître le fonctionnement précis de l’application BaMaRa et les règles à suivre pour le recueil de données maladies rares, en mode autonome ou connecté.
Quoi coder dans BaMaRa
Activités maladies rares à coder
La DGOS et la BNDMR ont produit le document suivant qui précise ce qui peut être considéré comme une activité maladies rares (mise à jour: oct 22). Seules ces activités doivent être saisies dans BaMaRa.
Fiche synthétique pour le codage des cas de maladies rares en France
Le contexte et les procédures relatives au codage des patients atteints de maladies rares et vus dans les CRMR et les CCMR sont détaillés dans cette fiche synthétique.
Prise en main de BaMaRa
Les documents suivants ont été conçus pour vous accompagner pas à pas dans la prise en main de l’outil BaMaRa.
Le guide utilisateur
Ce document vous aidera à vous familiariser avec toutes les fonctionnalités de BaMaRa et vous accompagnera pas à pas dans sa prise en main grâce à ses nombreuses captures d’écran. Il explique chaque étape, de l’inscription et la connexion à BaMaRa à la saisie et l’analyse de vos données. Découvrez également les « Trucs et astuces » qui vous permettront de vous simplifier la saisie.
Le guide des variables
En complément de la charte et du guide d’utilisation de BaMaRa, nous avons conçu un guide de saisie, qui reprend chacun des items des formulaires en détail afin de vous permettre de les compléter le plus justement possible.
Les FAQ
Les réponses aux questions qui nous sont fréquemment posées pourront vous aider à mieux comprendre le fonctionnement de l’application. Elles concernent :
- les fonctionnalités de BaMaRa,
- les règles de codage,
- les rapports d’activité PIRAMIG,
- les aspects juridiques et réglementaires,
- le lien DPI-BaMaRa,
- les imports de CEMARA,
- l’entrepôt de données de santé BNDMR
- les analyses de données dans la BNDMR
Guide utilisateur spécifique au SDM-T (Traitement)
Ce document vous détaille la façon d’afficher le set de données minimum pour les traitements (SDM-T) permettant le suivi et l’évaluation d’un médicament, puis les fonctionnalités aussi bien dans le cadre des accès précoces (AP) ou compassionnels que pour des études post-inscription.
Guide utilisateur SDM-T pour l’accès précoce
Le guide sur l’impact de la labellisation 2023
Ce document décrit les changements induits par la labellisation de 2023 (création de nouveaux sites, perte de labellisation pour certains anciens sites) et les conséquences sur la saisie des données dans BaMaRa.
Règles de réconciliation des données lors des envois du DPI vers BaMaRa
Ce document vous présente les règles définissant quelle donnée est conservée lorsqu’il y a une compétitivité entre les données envoyées depuis le DPI et celles déjà présentes dans BaMaRa.
Une partie est dédiée à des FAQ pour mettre en exemple ces règles de réconciliation.
Réconciliation des données DPI/BaMaRa Réconciliation par item
Bordereaux à imprimer
Des bordereaux à imprimer, reprenant les items de BaMaRa, sont disponibles pour permettre aux professionnels n’ayant pas accès à un ordinateur lors des consultations de différer leur saisie dans BaMaRa.
Bordereau patientBordereau fœtus