Chaque patient doit être en capacité d’exercer ses droits quant à l’informatisation de ses données et à l’usage qui pourrait en être fait.
Dans le cadre du RGPD, deux niveaux d’information du patient sont exigés légalement. Ils correspondent aux deux niveaux du projet BNDMR:
1- Affichage patient BaMaRa
Une information générale relative à l’informatisation des données de santé dans le cadre du soin, par la saisie du set de données minimum national maladies rares dans le formulaire du dossier patient informatisé (DPI) ou dans l’application BaMaRa, doit être mise à disposition des patients.
Cette information doit être affichée dans les services. En savoir plus…
2- Information individuelle BNDMR
Une information individuelle relative à l’usage des données (désidentifiées) à des fins de recherche, lors de traitement sur les données de la BNDMR, doit être remise sous forme d’une note papier à chaque patient.
Il ne s’agit pas d’un consentement : aucune signature n’est attendue. Il s’agit de permettre au patient de comprendre l’usage possible de ses données et de s’y opposer s’il le souhaite. En savoir plus…
