BaMaRa est une application web que l’AP-HP met gratuitement à la disposition de chaque établissement de santé partenaire du projet suite à la signature d’une convention cadre. Une fois déployée, elle offre aux professionnels des centres de référence et de compétences maladies rares la possibilité de collecter et d’exploiter eux-mêmes leurs données maladies rares.
Elle permet de recueillir dans le cadre du soin, un set de données minimum national (SDM) pour tous les patients atteints de maladies rares en mode « autonome », c’est-à-dire par une saisie directe dans l’application. Dans BaMaRa, des recueils complémentaires au SDM ont également été développés, à finalité de soin, dans le cadre d’actions spécifiques du PNMR3 (ex: réduire l’errance et l’impasse diagnostiques (action 1.7)).
Les données recueillies ou transmises à BaMaRa sont ensuite versées chaque mois dans la BNDMR après pseudonimisation (retrait du nom et du prénom).
https://bamara.bndmr.fr
