La stratégie prioritaire de recueil de données, appelée mode connecté, s’appuie sur l’interopérabilité des systèmes d’information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa. Ce mode connecté, privilégié par le ministère de la santé, exige que le dossier patient informatisé (DPI) ou le dossier de spécialité ait été préalablement adapté à la collecte du set de données minimum national maladies rares (SDM) par l’éditeur du logiciel (ou l’hôpital partenaire), selon les spécifications techniques publiées conjointement par l’Agence du numérique en Santé et l’équipe opérationnelle de la BNDMR (volet maladies rares du cadre d’interopérabilité national des systèmes d’information en Santé). La mise en place de ce mode se fait en étroite collaboration avec les éditeurs de logiciels métiers et les Directions des systèmes d’information des hôpitaux partenaires.
Si l’établissement partenaire choisi le mode de recueil de données connecté, les professionnels de santé seront amenés à saisir le set de données minimum directement dans leur dossier patient informatisé. Ils auront l’avantage de ne pas avoir à ressaisir de nombreuses données déjà présentes, et notamment celles d’identité.
