Suite à l’appel à projet pour la constitution de ces filières de santé maladies rares lancé par l’instruction N° DGOS/PF2/2013/ 306 du 29 juillet 2013 relative à la structuration des filières de santé maladies rares prévues par le plan national maladies rares 2011-2014, 32 dossiers ont été déposés.
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, le 28 février 2014, une première liste de 14 filières de santé maladies rares a été mise en ligne sur le site du Ministère de la santé. D’autres projets sont encore en cours d’examens et cette liste devrait ainsi être complétée dans les semaines à venir.
Ces filières regroupent des centres de référence maladies rares, des centres de compétences, des laboratoires de diagnostic, des sociétés savantes, des associations de personnes malades et de leurs familles, des maisons départementales des personnes handicapées, ainsi que des réseaux de soins ville/hôpital.
Consultez également la plaquette d’information créée par le Ministère de la santé pour accompagner la publication de ces filières de santé maladies rares.
