Découvrez les grandes orientations stratégiques 2019 de la BNDMR suite au lancement du PNMR3 :

  • La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), entrepôt national pour la réalisation d’études multicentriques à visée de recherche en santé publique et épidémiologie, va voir le jour dès cet été. Le premier rapport national de la BNDMR sera publié fin 2019.
  • Avec la constitution de la BNDMR, le chaînage avec le SNDS (complétion des données de la BNDMR avec des données du PMSI, de la SNIIRAM etc.) pourrait également être rapidement mis en place.
  • L’intégration du recueil maladies rares dans les dossiers patients informatisés va connaître un fort essor avant la fin de l’année, en particulier pour les 18 CHU retenus dans le cadre de l’appel à projet de la DGOS relatif à la mise en place du « mode connecté ».
  • Nous allons continuer le déploiement de l’application Web BaMaRa qui sera progressivement ouverte dans la grande majorité des sites Maladies Rares, partout en France.
  • Un recueil spécifique à la fœtopathologie va être mis en place dans BaMaRa pour accompagner l’action 1.6 du PNMR3.
  • Un projet pilote sur l’errance et l’impasse diagnostiques va être réalisé (action 1.7 du PNMR3).
  • La BNDMR participe également au projet européen RD-CODE, où nous allons mener les réflexions sur le codage des patients sans diagnostic en Europe.
  • Autre temps fort de l’année, suite au succès de notre séminaire 2018, un nouveau séminaire utilisateurs va être organisé.