Banque Nationale de Données Maladies Rares
  • La BNDMR recrute !
  • Partenariats
 
BaMaRa
 
 
  • Accueil
  • Le projet
    • Présentation
      • Objectifs
      • Le Set de Données Minimal National
      • L’Identifiant national maladies rares
    • La gouvernance
      • Le Comité de Pilotage
      • Le Comité Scientifique et Ethique
    • L’équipe
    • Nos partenaires
      • Les centres de référence et de compétences
      • Les 23 filières de santé maladies rares
      • La non reprise des registres
  • Participer
    • Déploiement
      • Tableau d’avancement du déploiement de BaMaRa
      • Prérequis au niveau des hôpitaux
      • CEMARA
    • Avec un dossier patient (mode connecté)
    • Avec BaMaRa (mode autonome)
      • S’inscrire
      • CGU de BaMaRa
      • Sécurité et confidentialité
    • Information patient
      • Affichage patient BaMaRa (soin)
      • Information patient BNDMR (recherche)
    • Guides et bonnes pratiques
      • Tutoriels
      • Affichage patient BaMaRa (soin)
      • Information patient BNDMR (recherche)
      • Guides de codage des Filières de Santé Maladie Rares
  • Exploiter
    • Qualité et Data management
    • Exploiter les données de mon site
      • Le rapport d’activité annuel PIRAMIG
    • Exploiter les données de la BNDMR
      • Charte BNDMR
      • Procédure de demande BNDMR
      • Etudes en cours ou réalisées
      • Les rapports nationaux BNDMR
      • L’environnement technologique de la BNDMR
    • Partenariats industriels
  • Boîte à outils
    • Kit utilisateur
    • Kit filières
    • Kit hôpital
    • Kit éditeurs
      • Appel à projets mode connecté
      • SDM Maladies Rares
      • Terminologies, jeux de valeurs, et annuaires
        • Jeux de valeurs et terminologies – versions d’initialisation
      • Lien entre BaMaRa web et le recueil SDM
      • FAQ – BaMaRa Connecté
      • Outils de test d’interopérabilité
  • Se documenter
    • Communications et présentations
    • Documents scientifiques
      • Rapports et posters
      • Publications scientifiques
    • Etude ITOPPO
    • La nomenclature des maladies rares
    • Nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR
  • Espace patients
    • Informations légales
    • Etudes en cours ou réalisées
    • Exercer mes droits
  • Contact
  •  
 

Home / Se documenter

Se documenter

 
 
La BNDMR en chiffres

    Se documenter

  • BaMaRa et les registres / cohortes MR : communication des comités de gouvernance de la BNDMR
  • Communications et présentations
  • L'identifiant national maladies rares
  • La nomenclature des maladies rares (Orphanet)
  • Le Set de Données Minimal National
  • Nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR
 

Agenda

 
 
 
logo_ministère
La BNDMR est un projet financé dans le cadre du PNMR3 par le Ministère de la Santé et de la Prévention.
Logo-AP-HP
La maitrise d’oeuvre est assurée par l’AP-HP (DSN / département I&D).
 
 

Banque Nationale de Données Maladies Rares

AP-HP - Campus Picpus
Département I&D
33 Boulevard de Picpus
75012 Paris

Contactez-nous
 
 

Pages populaires

  • Guides et bonnes pratiques
  • Nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR
  • Etudes en cours ou réalisées
  • Les partenariats de recherche public-privé avec la BNDMR
  • Le mode autonome avec l'application BaMaRa
 
 

Rechercher

 
 
 
 

WordPress Theme by WPZOOM

Copyright © 2023 Banque Nationale de Données Maladies Rares. All Rights Reserved

Mentions légales

 
Translate »

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies pour réaliser des statistiques de visite. Plus d’informations

Les paramètres des cookies sur ce site sont définis sur « accepter les cookies » pour vous offrir la meilleure expérience de navigation possible. Si vous continuez à utiliser ce site sans changer vos paramètres de cookies ou si vous cliquez sur "Accepter" ci-dessous, vous consentez à cela.

Fermer