L’identification des patients dans les systèmes de santé est soumise à des restrictions spécifiques définies par la CNIL. L’identifiant national fondé sur l’identifiant de l’assurance maladie (Numéro d’Inscription au Répertoire) n’est pas actuellement adapté au réseau maladies rares car les enfants sont généralement rattachés à l’identifiant de l’un de leur parent. De plus, ce numéro n’est pas utilisable dans le cadre du soin comme identifiant de personnes. Cependant nous souhaitons pouvoir à terme utiliser cet identifiant national, afin d’être compatibles avec les hôpitaux et les grandes bases nationales tel que le SNIIRAM (base de données de l’assurance maladie), et ceci dans le cadre du soin. En attendant la promulgation d’un décret d’application de la loi de santé sur ce point, nous préconisons l’utilisation d’un identifiant national spécifique aux maladies rares.
Un identifiant national maladies rares (IdMR)
Notre équipe préconise donc l’utilisation d’un identifiant national maladies rares (IdMR) unique et anonyme. Cet identifiant sera généré suivant les normes en vigueur afin de réduire le nombre de doublons (deux identifiants pour un seul patient) et de collisions possibles (un même identifiant pour deux patients différents). Ce code à 20 chiffres sera pérenne et non réversible. Il devra être utilisé quels que soient les déplacements des patients entre les différentes structures de soins. Il permettra ainsi d’identifier un même patient qui aurait été suivi dans 2 centres tout en préservant son anonymat au niveau national.
Il se base sur les données suivantes : nom, prénom, date de naissance, sexe.
Les centres qui ne pourront pas nous fournir de données nominatives devront nécessairement anonymiser les données en utilisant l’identifiant national maladie rare. Sans cet identifiant IdMR, les données ne seront pas recevables dans la BNDMR. Il faudra donc que l’algorithme pour le générer soit intégré dans les systèmes hospitaliers.
Spécifications techniques de l’IdMR
