Rapports d’activité
! NEW ! Bilan d’activité 2021 & Stratégie 2022, janvier 2022
Rapport d’enquête de satisfaction BaMaRa, mars 2021
Bilan d’activité 2020 & stratégie 2021, janvier 2021
Orientations stratégiques 2020, janvier 2020
Bilan d’activité 2019, janvier 2020
Rapport d’enquête de satisfaction BaMaRa, janvier 2019
Bilan d’activité 2018, janvier 2019
Bilan d’activité 2017, Janvier 2018
Orientations stratégiques 2019, Janvier 2019
Orientations stratégiques et intérêt scientifique, Mars 2018
Orientations stratégiques 2018, Janvier 2018
Présentations
Webinaire Utilisateurs BNDMR – 3 juillet 2020
- Ouverture de séance, A-S. Lapointe
- Contours du projet BNDMR, A. Sandrin
- L’application BaMaRa :
- Point d’avancement, C. Angin
- Rôle des filières dans le déploiement de BaMaRa, F. Rotolo
- Retour d’expérience sur le mode connecté au sein d’un hôpital, C. Capon et A. Willems
- Les données de la BNDMR : accès et traitement
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- Comment demander un traitement de données, R. Nabbout
- Exemples d’études réalisées, C. Messiaen
- Projet Parcourare : chaînage de la BNDMR et du SNDS, A-S. Jannot
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Consultez également les réponses aux questions posées via le chat.
1er Séminaire Utilisateurs BNDMR – 3 octobre 2018
Voir les vidéos sur YouTube
- Ouverture de séance, A-S. Lapointe
- BaMaRa : point d’avancement, C. Angin
- L’entrepôt BNDMR :
- La charte de fonctionnement, A-S. Jannot
- L’offre d’études standard, X. Jeunemaître
- Retours d’expériences d’utilisation de données
- Etude de prévalence de la FOP, G. Baujat
- Elaboration d’indicateurs sur CEMARA, J. Shourick
- Données de CEMARA (2007-2018), C. Messiaen
- BNDMR et PNMR3, S. Odent
- La BNDMR en Europe : participation à des projets européens, A. Sandrin
Consultez également la synthèse des ateliers de brainstorming.
Plaquettes d’information
La Banque Nationale de Données Maladies Rares, juin 2022
Exploiter les données de la BNDMR, Novembre 2019
The French National Registry for Rare Diseases, Mars 2018
Radios & vidéos
Colloque Maladies Rares – Pharmaceutiques : « Les cohortes et registres, outil central de l’innovation thérapeutique dans les maladies rares », 29 novembre 2022.
Forum Les Associations de patients Imaginent La Recherche (FAIR), 30 septembre 2022
RARE à l’écoute, 28 septembre 2022
Rdv Web de l’Alliance Maladies Rares, 15 septembre 2022
