Rapports d’activité
Bilan d’activité 2023 & Stratégie 2024, mai 2024
Rapport d’enquête de satisfaction BaMaRa, avril 2024
Bilan d’activité 2022 & Stratégie 2023, janvier 2023
Bilan d’activité 2021 & Stratégie 2022, janvier 2022
Rapport d’enquête de satisfaction BaMaRa, mars 2021
Bilan d’activité 2020 & stratégie 2021, janvier 2021
Orientations stratégiques 2020, janvier 2020
Bilan d’activité 2019, janvier 2020
Rapport d’enquête de satisfaction BaMaRa, janvier 2019
Bilan d’activité 2018, janvier 2019
Bilan d’activité 2017, Janvier 2018
Orientations stratégiques 2019, Janvier 2019
Orientations stratégiques et intérêt scientifique, Mars 2018
Orientations stratégiques 2018, Janvier 2018
Présentations
Maladies à dépistage néonatal, Congrès EMOIS, 4-5 Avril 2024
Appel à projets ReuseRare et FAQ, 22 Mars 2024
Séminaire BNDMR – 9 février 2023
- Ouverture de séance, A-S. Lapointe
- Présentation des membres de la cellule opérationnelle de la BNDMR
- Le comité scientifique de la BNDMR, R. Nabbout
- Les grandes études en cours à la BNDMR, A-S. Jannot
- Chaînage des données de la BNDMR et du SNDS, H. Khonsari
- Retour d’expérience d’un partenariat CRMR / industriel / associatif, C. Bodemer
- Retour d’expérience d’une étude réalisée sur un CRMR, P. Laforêt
- Présentation du SDM-T, C. Thomassin
- Le projet CDE.ai, N. Garcelon
Webinaire Utilisateurs BNDMR – 3 juillet 2020
- Ouverture de séance, A-S. Lapointe
- Contours du projet BNDMR, A. Sandrin
- L’application BaMaRa :
- Point d’avancement, C. Angin
- Rôle des filières dans le déploiement de BaMaRa, F. Rotolo
- Retour d’expérience sur le mode connecté au sein d’un hôpital, C. Capon et A. Willems
- Les données de la BNDMR : accès et traitement
-
- Comment demander un traitement de données, R. Nabbout
- Exemples d’études réalisées, C. Messiaen
- Projet Parcourare : chaînage de la BNDMR et du SNDS, A-S. Jannot
-
Consultez également les réponses aux questions posées via le chat.
1er Séminaire Utilisateurs BNDMR – 3 octobre 2018
Voir les vidéos sur YouTube
- Ouverture de séance, A-S. Lapointe
- BaMaRa : point d’avancement, C. Angin
- L’entrepôt BNDMR :
- La charte de fonctionnement, A-S. Jannot
- L’offre d’études standard, X. Jeunemaître
- Retours d’expériences d’utilisation de données
- Etude de prévalence de la FOP, G. Baujat
- Elaboration d’indicateurs sur CEMARA, J. Shourick
- Données de CEMARA (2007-2018), C. Messiaen
- BNDMR et PNMR3, S. Odent
- La BNDMR en Europe : participation à des projets européens, A. Sandrin
Consultez également la synthèse des ateliers de brainstorming.
Plaquettes d’information
La Banque Nationale de Données Maladies Rares, juin 2022
Exploiter les données de la BNDMR, Novembre 2019
The French National Registry for Rare Diseases, Mars 2018
Presse, radios & vidéos
Table ronde Maladies rares, améliorer le parcours patient grâce à la donnée – Pharmaceutiques, 20 septembre 2023
Création d’un nouveau recueil de données sur les médicaments dans les maladies rares (HAS), APMnews, 17 Juillet 2023
Séminaire HDH Faciliter l’intégration des usagers dans les entrepôts de données de santé, 11 juillet 2023
Errance médicale : enquête sur la double peine des malades sans diagnostic, PureSanté n°82, Juillet 2023
Recueil et utilisation des données cliniques dans la SLA, Webinaire #6 de l’ARSLA, 2 mai 2023
10 ans d’engagement en faveur de la recherche sur les maladies rares, Revue des polytechniciens, Supplément Mars 2023, N° 783
La banque de données des maladies rares attend son chaînage avec l’Assurance maladie, Hospimedia, 10 février 2023
Colloque Maladies Rares – Pharmaceutiques : « Les cohortes et registres, outil central de l’innovation thérapeutique dans les maladies rares », 29 novembre 2022
Forum Les Associations de patients Imaginent La Recherche (FAIR), 30 septembre 2022
RARE à l’écoute, 28 septembre 2022
Rdv Web de l’Alliance Maladies Rares, 15 septembre 2022
