RD-ACTION était une action commune (Joint action) des états membres de l’Union européenne pour les maladies rares, lancée en juin 2015 et qui s’est terminée en juillet 2018.
Elle avait trois objectifs principaux : contribuer à l’implémentation, par les états membres, des recommandations du Groupe d’experts de la commission européenne par rapport aux politiques concernant ces maladies, soutenir le développement d’Orphanet et le rendre pérenne, et enfin aider les états membres à introduire le code ORPHA dans leurs systèmes de santé afin de rendre les maladies rares visibles.
Un rapport final sur les réalisations clés de cette action commune vient d’être publié sur le site de RD-ACTION : voir le rapport final.
L’équipe de la BNDMR représentait l’AP-HP en tant que co-leader du work-package 5 (WP5 « favoriser, maintenir et encourager l’adoption des codes Orpha dans les états membres »). Le WP5 avait pour objectif d’appuyer la mise en place de la codification spécifique aux maladies rares, notamment la définition des besoins et des solutions à apporter aux états membres pour que l’implémentation des codes ORPHA s’étende à l’ensemble des pays européens.
Dans la continuité de RD-ACTION, un nouveau projet européen a été lancé en janvier 2019 : RD-CODE. Celui-ci a pour but de mettre en pratique les recommandations du WP5 de RD-ACTION pour que 4 états membres (Espagne, Malte, République Tchèque et Roumanie) implémentent les codes ORPHA afin de donner plus de visibilité aux maladies rares dans leur pays. La BNDMR y mènera les réflexions sur le codage des patients sans diagnostic en Europe.
