Suite à l’appel à projets pour l’intégration du set de données minimum maladies rares (SDM-MR) au sein du dossier patient informatisé (DPI) des systèmes d’information hospitaliers, ainsi que de son envoi vers la BNDMR (instruction DGOS/PF5/2017/326 du 23 novembre 2017), 18 établissements ont été sélectionnés. Ils représentent 7 éditeurs de solutions de DPI différents, parmi les plus utilisés sur le territoire. Après un bilan à un an, la complexité du travail demandé justifiait d’accorder un report de la date d’atteinte des cibles d’usage afin de permettre au plus grand nombre d’établissements de pouvoir bénéficier de cette solution intégrée.
Ainsi, la date butoir de mise à disposition d’un formulaire dédié au recueil du SDM-MR et de l’envoi des données vers la BNDMR a été reporté à septembre 2020.
Les modalités de ce report sont détaillées dans la note d’information N° DGOS/PF5/2019/193 du 06 septembre 2019. Cette note a été transmise aux ARS le 13 septembre 2019 et publiée au BO Santé dans l’édition n° 2019/9 du 15 octobre 2019.
