L’arrêté du 25 novembre 2017 portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares a été publié le mi-décembre aux bulletins officiels de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, et Santé – Protection sociale – Solidarité.

Ce nouvel arrêté donne le résultat final de la campagne de labellisation 2017. Il porte à 110 le nombre de centres de référence différents et à 2230 le nombre de sites (coordonnateurs, constitutifs, compétences ou CRC – centres de ressources et de compétences). Vous pourrez y trouver, par filière de santé maladies rares, l’intitulé de chaque centre de référence et sa composition : nom du responsable du site, nom de l’établissement de santé de rattachement du site, label (centre de référence coordonnateur ou constitutif, centre de compétence).

Voir l’arrêté du 25 novembre 2017

Les centres sont labellisés pour une durée de 5 ans. Cette nouvelle labellisation 2017-2022, co-signée par la ministre des solidarités et de la santé (Agnès BUZYN) et la ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation (Frédérique VIDAL), constitue la première action du 3e Plan national maladies rares.