Une part significative des études visant à la réutilisation de données déjà collectées dans les comptes rendus médicaux se heurte à la difficulté de financer la structuration des données et leur exploitation. C’est dans ce contexte que le 1er appel à projets ReuseRare a été lancé en mars 2024 par la cellule opérationnelle de la BNDMR à l’attention des Filières de Santé Maladies Rares.
ReuseRare propose de construire un recueil de données structurées pour un projet scientifique portant sur une maladie rare, et réutilisant des données issues des dossiers médicaux au sein de l’application web BaMaRa, déjà accessible pour les patients atteints par cette maladie dans l’ensemble des centres participant au projet.
Les quatre projets lauréats pour ce premier dépôt sont :
Filière / centre | FAVA-Multi / CRMR MARS |
Porteur de projet | Dr. MIRANDA Sébastien, Médecine interne |
Responsable de traitement | CHU de Rouen, 1 rue de Germont, 76031 Rouen |
Intitulé | Impact de l’utilisation de la CIGarette électronique sur les récidives cliniques dans la ThromboAngéite Oblitérante : étude multicentrique rétrospective (CIGeTAO) |
Filière / centre | RespiFIL / RespiPed, CRMR des maladies respiratoires rares |
Porteur de projet | Dr. MAZENQ Julie, Pneumologie pédiatrique |
Responsable de traitement | CHU Timone enfants, 264 rue Saint Pierre, 13005 Marseille |
Intitulé | Étude PHENO-BRONCHI : explorer les phénotypes cliniques et thérapeutiques des séquelles bronchiques infectieuses rares de l’enfant (bronchectasie, bronchiolite oblitérante post infectieuse, association des 2) |
Filière / centre | ORKID / Centre de compétence Syndrome Néphrotique |
Porteur de projet | Pr. RIGOTHIER Claire, Néphrologie |
Responsable de traitement | CHU de Bordeaux, Place Amélie Raba Léon, 33076 Bordeaux |
Intitulé | Caractéristiques et données épidémiologiques du syndrome néphrotique secondaire à la hyalinose segmentaire et focale primitive de l’adulte en France |
Filière / centre | OSCAR / Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles |
Porteur de projet | Pr. COHEN-SOLAL Martine, rhumatologie |
Responsable de traitement | Hôpital Lariboisière, 2 rue Ambroise Paré, 75010 Paris |
Intitulé | Histoire naturelle de l’ostéopathie striée avec sclérose crânienne : une étude nationale de la BNDMR (OSCS-NHS) |
La seconde vague de dépôt pour cet appel à projets sera clôturée mardi 30 octobre 2024 minuit. Retrouver toutes les informations sur cet appel à projets ici.