Une part significative des études visant à la réutilisation de données déjà collectées dans les comptes rendus médicaux se heurte à la difficulté  de financer la structuration des données et leur exploitation. C’est dans ce contexte que le 1er appel à projets ReuseRare a été lancé en mars 2024 par la cellule opérationnelle de la BNDMR à l’attention des Filières de Santé Maladies Rares.

ReuseRare propose de construire un recueil de données structurées pour un projet scientifique portant sur une maladie rare, et réutilisant des données issues des dossiers médicaux au sein de l’application web BaMaRa, déjà accessible pour les patients atteints par cette maladie dans l’ensemble des centres participant au projet. 

Les quatre projets lauréats pour ce premier dépôt sont :

Filière / centre ORKID / Centre de compétence Syndrome Néphrotique
Porteur de projet Pr. RIGOTHIER Claire, Néphrologie
Responsable de traitement CHU de Bordeaux, Place Amélie Raba Léon, 33076 Bordeaux
IntituléCaractéristiques et données épidémiologiques du syndrome néphrotique secondaire à la hyalinose segmentaire et focale primitive de l’adulte en France

Filière / centreOSCAR / Centre de compétence Syndrome Néphrotique
Porteur de projet Pr. COHEN-SOLAL Martine, rhumatologie
Responsable de traitement Hôpital Lariboisière, 2 rue Ambroise Paré, 75010 Paris
IntituléHistoire naturelle de l’ostéopathie striée avec sclérose crânienne : une étude nationale de la BNDMR (OSCS-NHS)

La seconde vague de dépôt pour cet appel à projets sera clôturée mardi 30 octobre 2024 minuit. Retrouver toutes les informations sur cet appel à projets ici.