Une part significative des études visant à la réutilisation de données déjà collectées dans les comptes rendus médicaux se heurte à la difficulté  de financer la structuration des données et leur exploitation. C’est dans ce contexte que le 1er appel à projets ReuseRare a été lancé en mars 2024 par la cellule opérationnelle de la BNDMR à l’attention des Filières de Santé Maladies Rares.

ReuseRare propose de construire un recueil de données structurées pour un projet scientifique portant sur une maladie rare, et réutilisant des données issues des dossiers médicaux au sein de l’application web BaMaRa, déjà accessible pour les patients atteints par cette maladie dans l’ensemble des centres participant au projet. 

Les cinq projets lauréats pour ce second dépôt sont :

Filière / centre AnDDI-Rares – FIMATHO / CRMR Anomalies du développement et syndromes malformatifs
Porteur de projet Dr Augustin LEFEVRE, Pédiatrie
Responsable de traitement Hôpital d’Enfants, CHU Dijon, 14 rue Gaffarel, 21079 Dijon Cedex
IntituléMeilleure description des symptômes digestifs et de leur prise en charge chez les patients présentant un syndrome de Hennekam

Filière / centre FAI2R / CRMR CERAINOM-IgG4
Porteur de projet Pr SCHLEINITZ Nicolas, médecine interne
Responsable de traitement CHU Timone, 264 rue Saint-Pierre, 13005 Marseille
IntituléConstitution d’une base nationale de données patients présentant une maladie associée aux IgG4 (MAG4) appelée « Base MAG4 »

Filière / centre FIRENDO / CRMR DEV-GEN
Porteur de projet Dr BRETONES Patricia, Endocrinologie Pédiatrique
Responsable de traitement Hôpital Femme Mère Enfant, 59 boulevard Pinel, 69677 Bron Cedex
IntituléCaractéristiques et données épidémiologiques du syndrome néphrotique secondaire à la hyalinose segmentaire et focale primitive de l’adulte en France

Filière / centreFAI2R / CEREMAIA
Porteur de projet Dr Federica Anselmi & Pr Kone-Paut, rhumatologie pédiatrique
Responsable de traitement Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, 33 bd de Picpus 75012, Paris
IntituléKARE : Kawasaki Analysis and Research in Epidemiology : analyse descriptive de la population de patients français atteints de la maladie de Kawasaki

Filière / centre FAVA-Multi / CRMR Coordonnateur lymphoedèmes primaires
Porteur de projet  Dr MESTRE GODIN Sandrine, médecine vasculaire
Responsable de traitement  Hôpital Saint Eloi, 80 avenue Augustin Fliche, 34090 Montpellier
Intitulé LymPriCoGen : facteurs de risque cliniques et génétiques de l’extension et des complications des lymphoedèmes primaires congénitaux

Retrouver toutes les informations sur cet appel à projets