Cette 3e  édition, qui a eu lieu le 9 février 2023 à l’institut Imagine, s’est focalisé sur les moyens d’exploiter et de valoriser les données de cet entrepôt de données santé (le programme). Ce sujet suscite un vif intérêt comme peut le témoigner la salle comble.

L’ouverture du séminaire a été réalisée par Anne-Sophie Lapointe, responsable de la mission maladies rares à la DGOS, qui a rappelé les enjeux à venir pour la cellule opérationnelle de la BNDMR. Enjeux qui s’imposent notamment dans le cadre du 4e  plan national maladies rares qui se profile pour 2024, dans lequel un axe sur la donnée de santé est d’ores-et-déjà identifié comme nécessaire.

Un rappel du processus des demandes d’analyses et de la consultation de celles en cours/terminées a ensuite eu lieu par la présidente du Comité Scientifique et Ethique de la BNDMR, la Professeure Rima Nabbout. Les premiers résultats et les perspectives de grands projets nationaux pour mieux connaître les maladies rares ou faciliter la collecte de données ont été présentés par la docteure Anne-Sophie Jannot, directrice médicale de la BNDMR.

Des exemples de collaborations avec des centres de référence ou filières de santé maladies rares, industriels du médicament ou encore associations ont permis d’illustrer la diversité des possibilités d’exploitation. Un grand nombre d’études reposera sur le chaînage des données de la BNDMR avec celles du SNDS, qui va prochainement être rendu pérenne par l’inscription de la BNDMR au Catalogue de la Plateforme des données de santé (Health Data Hub), projet présenté par son directeur médical, le professeur Hossein Khonsari. 

Le séminaire s’est terminé par deux présentations tournées vers l’avenir. Une première autour du développement d’un nouveau module de suivi des médicaments en vie réel dans BaMaRa (le SDM-Traitement) en présence de Camille Thomassin de la HAS, Le second est un projet ANR d’intelligence artificiel (projet CDE.ai présenté par Nicolas Garcelon, responsable de la plateforme data science à l’institut Imagine) afin de faciliter la récupération des données de BaMaRa à partir de compte-rendus médicaux.  

Le séminaire a été suivi d’un cocktail, propice à la continuité des échanges entre les participants. Nous les remercions chaleureusement ainsi que tous les intervenants pour avoir contribué au succès de cette édition.

Les présentations sont consultables ici.