A l’occasion de la seconde Journée d’information et d’échanges sur le plan national maladies rares 2011-2014, qui a eu lieu le 14 mai 2014 au Ministère de la santé, nous avons publié une fiche d’information sur le recueil de données maladies rares pour la BNDMR.
Cette fiche pratique détaille au cas par cas les modalités du recueil de données au sein des centres de référence maladies rares pour l’alimentation de la Banque nationale de données maladies rares. Elle présente l’application BaMaRa et les services qui en découleront.
Notre équipe met tout en œuvre pour éviter aux professionnels d’avoir à saisir les informations de leurs patients plusieurs fois, dans divers applications. Nous travaillons avec les acteurs du terrain pour intégrer le set de données minimum national maladies rares dans les systèmes d’information hospitaliers et les bases de données (cohortes, registres) afin de leur permettre de s’interconnecter avec la BNDMR.
S’il vous reste des questions sur le recueil de données, n’hésitez pas à nous contacter !
